Časovaná bomba v génoch varuje

Genetika sa rýchlo uberá dopredu a etika za ňou pokrivkáva. Máme právo poznať nebezpečenstvo, ktoré ukrývajú našej vlastné gény? A má ich právo poznať i náš zamestnávateľ? Odpoveď nie je jednoduchá. V júni v roku 2000 vedci oznámili, že prečítali celú dedičnú informáciu človeka. Nové poznatky pomôžu odborníkom riešiť otázky týkajúce sa pôvodu života, evolúcie i ľudskej výnimočnosti. Nádejajú sa, že sa konečne dozvieme, čo robí človeka odlišných od iných živočíchov.

Problematika genetických manipulácií s telesnými, prípadne so zárodkovými bunkami je veľmi zložitá. Etika si, pravda, zatiaľ nedokáže uspokojivo poradiť ani s oblasťami zdanlivo oveľa jednoduchšími: s problematikou genetického testovania. Súčasná veda dokáže odhaliť v dedičnej výbave človeka gény, ktoré svojho nositeľa predurčujú na smrteľné ochorenie. Znamená to, že sa zdravý tridsaťročný človek môže podrobiť príslušnému testu a dozvedieť sa, že ho za niekoľko rokov postihne nevyliečiteľná choroba. Z tejto novej schopnosti medicíny vyplývajú nedozerné psychologické i sociálne dôsledky. Informácie o vlastnom zdravotnom stave môže byť veľkým obohatením, ale môžu pôsobiť celkom deštruktívne - upozorňujú vedci. Ako model komplexného prístupu slúži vypracovaný protokol testovania pomerne vzácnej Huntingtonovej choroby. Touto dedičnou chorobou je postihnutá polovica potomkov postihnutých rodičov. Prvé príznaky sa objavia zvyčajne medzi 35. a 45. rokom života, keď dochádza k mimovoľným pohybom, poruchám vedomia a psychiky. Postihnutý sa postupne stáva úplne závislý od okolia. Efektívna liečba neexistuje. Odborníci, ktorí protokol testovania dispozícií pre Huntingtonovu chorobu vypracovali, vychádzali zo zásady, že každý človek má právo poznať svoj genotyp - rovnako tak má však právo informáciu odmietnuť. U každého klienta preto treba preskúmať jeho individuálny postoj a motiváciu. Protokol odporúča vstupný kontakt, tri predbežné konzultácie s genetikom, neurologické, psychiatrické a psychologické vyšetrenie testovaného a jeho písomný súhlas.

Spornou otázkou spojenou s genetickou diagnostikou je ochrana osobných údajov. Kto má právo poznať moju genetickú informáciu? Lekár, rodina, poisťovňa, zamestnávateľ? Väčšina ľudí preferuje maximálnu ochranu osobných dát: právo poznať genetickú informáciu človeka by teda nemal mať nikto iný než jednotlivec sám. Na druhej strane však možno namietať, že napríklad zamestnávatelia sa snaží zistiť schopnosti kódované v génoch svojich zamestnancov odjakživa. Nejde teda o nič nové. Letecká spoločnosť sa celkom prirodzene pýta budúcich pilotov, či sa u nich v rodine nevyskytovali infarkty. Snažia sa tak minimalizovať riziko kolapsu pilota v stresovej situácii. A čím iným než odhaľovaním schopností (kódovaných v génoch) sú napríklad talentové skúšky?

Veľa sa v súčasnosti diskutuje aj o možnosti nechať si gény patentovať. A aj o tom, či môžu byť informácie o dedičnej výbave organizmu predmetom firemného tajomstva. Ešte v roku 1999 európski odborníci prijali deklaráciu, z ktorej vyplýva, že ľudský genóm, ako iba poradie písmen genetickej abecedy, nemožno patentovať. Patentovateľné sú iba bielkoviny, v ktorých sa podarilo preukázať funkciu. Amerika sa však k patentovaniu stavia liberálnejšie ako Európa. Súkromná spoločnosť Celera Genomics zažiadala o množstvo patentov iba na základe prečítania nukleotidovej sekvencie (teda poradia „písmen“).

(kab)

Do plošky

Hoci je genóm človeka už prečítaný, nie je ešte celkom jasné, koľko génov sa v ňom vyskytuje. Súčasne odhady vedcov sa pohybujú od 50 000 do 150 000.